“루게릭 환우와 가족들이 찬란한 일출보며 희망 얻기를…”

루게릭 환우들을 위해 세 명의 중년남성들이 올 초부터 매주 전국의 산을 종횡무진 누비고 있다. 사진작가이자 하이밸류컨설팅 강희갑 전무, 뮤직스케치로 유명한 가수 김학민, 사회적 기부사업가 서우성이 바로 그 주인공. 이들이 황금같은 주말을 반납한 채 5개월째 전국의 산을 오르는 이유는 희망찬 일출의 모습을 사진에 담기 위해서다. 이들이 준비하고 있는 것은 루게릭 요양병원 건립 기금 마련을 위한 ‘희망(Hope)’ 사진전. 17곳의 산악형 국립공원 정상에서 촬영한 일출사진을 전시할 계획이다. 루게릭 환우 지원을 위해 설립된 “승일희망재단”과 손을 잡고 국내 최초 루게릭 전문 요양병원을 설립을 위해 고군분투하고 있는 이들 삼총사를 만나봤다. 

IT컨설팅 회사 임원인 강희갑 전무, 체인지업 소극장 관장이자 뮤직스케치로 유명한 가수겸 시인 김학민,  마케팅 전문가로 사업을 통한 사회기부업체 서우성 대표. 직업도 나이도 다른 이들 세 사람의 공통분모는 불우한 이웃들을 돕고자 하는 ‘봉사정신’이다. 각자 자기의 분야에서 열심히 일하며 남들은 여가생활, 취미생활에 몰두할 때 이들은 자신들의 손길이 필요한 사람들을 찾아다니며 재능기부에 매진한다. 어느새 봉사와 기부는 이들 삶의 일부분이 됐고 올 한 해는 루게릭 환우들을 위한 ‘희망일출’ 프로젝트에 올인 할 계획이다. 

‘운명’같은 만남으로 뭉친 세 명의 중년 남성들 

Q. 세 분의 인연이 궁금합니다. 어떤 인연으로 이번 ‘희망일출’ 프로젝트를 함께 하시게 됐는지요.

A.서우성=전 평소 산에 오르는 것을 좋아해 히말라야도 다녀왔습니다. 그런데 어느 날 지인들과 횟집에서 식사를 하는데 그 횟집에 히말라야 사진이 걸려 있었지요. 지금 생각해도 이상하지만 사진을 보는 순간 막연하게 저 사진을 촬영하신 분을 꼭 만나고 싶다는 생각이 들었습니다. 그 후 우연히 후배와 콘서트에 가게 됐는데 거기서 루게릭 환우들을 돕고 계신다는 강희갑 단장님을 소개받았습니다. 그 때까지 만해도 횟집에 걸려있던 사진을 강 단장님이 촬영한 것이라고는 상상도 못했습니다. 나중에 그 사실을 알고 강 단장님과의 인연은 ‘운명’이라고 생각했습니다. 

A. 강희갑=사진이 좋아 뒤늦게 중앙대 사진아카데미에 진학, 전문적으로 사진을 배운 후 이를 되도록 좋은 일에 쓰고 싶었습니다. 승일희망재단과도 3년 전 행사촬영 지원을 나갔다가 인연이 되었지요. 그래서 지난해 말 승일희망재단에 전국의 국립공원에서 촬영한 일출사진을 전시해 그 수익금을 기부하는 프로젝트를 건의했습니다. 다행히 저의 제안이 받아들여져 올 1월 첫 째 주부터 일출 촬영을 시작했습니다. 김학민 관장님은 수년 전부터 알고 지내던 사이인데 프로젝트와는 상관없이 올 초 갑자기 만나 뵙고 싶은 생각이 들었습니다. 오랜만에 만나 식사를 하며 ‘희망일출’ 프로젝트를 말씀드리니 너무 좋은 일이라며 흔쾌히 동참해주셨습니다. 서우성 대표와도 우연한 인연으로 만나 매주 산을 함께 하는 정예 맴버가 되었지요. 

루게릭 전문 요양병원 건립은 환자와 가족들의 꿈이자 희망 

Q. 진행중이신 ‘희망일출’ 프로젝트에 대한 자세한 설명 부탁드립니다. 

A.강희갑=프로젝트 정식명칭은 ‘승일희망재단, 루게릭 요양병원 건립을 위한 뮤직스케치 김학민과 함께하는 국립공원 희망일출’입니다. 국내 루게릭 환자는 2500명이고 매년 500~600명의 환자가 새롭게 생기고 있지만 치료받는 것을 포기하는 환자들도 있어 실제 환자수는 더 많을 것으로 예상됩니다. 루게릭 환자들을 위한 전문 요양병원이 없다보니 전문적인 치료를 포기하거나 받지 못하는 환자들이 늘어나고 있는 게 현실입니다. 루게릭 환자는 24시간 돌봐줄 간병인이 필요하기 때문에 가족들마저 힘들어지는 안타까운 질환이죠. 때문에 루게릭 요양병원 건립은 루게릭 환자들은 물론 가족들도 간절히 바라는 사업입니다. 

A. 서우성=승일희망재단에서는 수년전부터 루게릭 요양병원 건립을 위한 활동을 펼치고 있으며 목표는 2017년으로 잡고 있습니다. 루게릭병은 움직이지도 못하기 때문에 기도가 막히는 응급상황이 자주 발생하고 호흡기를 달고 있는 등 종합병원 수준의 시설이 필요합니다. 때문에 루게릭 요양병원은 50억 원 정도의 자금이 필요하며 현재 30억 원 정도의 자금이 모였습니다. 저희가 지금 진행하고 있는 ‘희망일출사진전’도 수익금 전부를 루게릭 요양병원 건립에 기부할 예정입니다. 

A. 김학민=5월말 현재 17곳 국립공원 중 반 정도 일출촬영이 진행됐습니다. 일출 사진은 산에 오른다고 모두 촬영할 수 있는 것은 아닙니다. 날씨 때문에 일출을 보지 못하는 경우도 많아 헛걸음이 되는 경우도 부지기수입니다. 17곳의 일출사진을 완성하기 위해서는 30~40번의 촬영시도가 필요합니다. 즉 한 주도 빠지지 않는다고 해도 30~40주가 소요됩니다. 1월부터 시작한 작업이 7월말쯤이면 완성될 것으로 보고 있으며 사진전은 9월 중으로 예상합니다. 서울에서의 사진전 외에도 연말까지 전국 국립공원을 순회하며 사진전을 개최할 계획이어서 1년은 꼬박 ‘희망일출’ 프로젝트에 매달리는 셈입니다. 

본업 끝나는 금요일 저녁, 밤샘 운전 후 새벽 2시 산행 시작

Q, 본업이 있으시면서 매주말마다 일출사진을 찍기 위해 전국 곳곳을 누비는 일이 결코 쉬운 일이 아닐텐데요. 

A. 서우성=직장인이든 일반인이든 평소 금요일 저녁에 미팅과 모임이 많이 있기 마련입니다. 사업을 하는 저도 금요일 오후에 미팅이 많이 잡혀있지요. 하지만 금요일 밤엔 무조건 서울을 떠야 합니다. 일출 시간이 지금은 5시20분 정도다 보니 지방의 경우 밤새도록 달려 늦어도 새벽 1시~2시부터는 산행을 시작해야 합니다. 날을 꼬박 새고 일출 사진을 촬영한 후 다시 서울로 돌아올 때는 제 정신이 아닐 때도 많았지요. 차가 고라니와 부딪힌 적도 있고 한밤중에 기름이 바닥나 고생한 적도 있습니다. 

A.강희갑=사실 일을 마치고 곧바로 산행을 위해 밤 운전을 하는 것이 가장 위험합니다. 서울과 멀리 떨어져 있는 국립공원의 경우 4~5시간이 걸리기 때문에 밤샘 운전에 무리가 있을 수밖에 없습니다. 그래서 최근 레드엔젤이라는 건전한 응원문화를 통해 #13651730 로 응원문자를 주시면 3,000원의 후원금이 적립되며 기부자의 사진도 첨부가 가능합니다. 이렇게 후원한 금액은 버스대여등에 쓰여지고 있습니다. 저희의 희망일출 산행이 SNS 등을 통해 알음알음 알려지면서 산행에 동참하시는 분들이 늘고 있기 때문에 10여 명 이상이 함께 산에 오르기도 하지요. 앞으로는 문자후원자 분들과 저희가 십시일반 하여 미니버스 등을 대절해 움직일 계획입니다. 

A. 김학민=‘뮤직스케치 김학민과 함께하는 국립공원 희망일출’인만큼 산에 오르면서 작은 콘서트를 진행합니다. 태백산을 오르면 태백산에 맞는 노래를, 북한산을 오르면 북한산에 맞는 노래를 그 자리에서 즉흥적으로 만들어 공연을 하지요. 세상에 하나 뿐인 음악인 셈입니다. 지금은 날씨가 따뜻하지만 겨울엔 손이 얼고 손등이 끊어지는 고통을 느끼며 기타를 쳤습니다. 하지만 또 다음 주가 되면 다시 산을 오르고 있지요.(웃음) 

저희 산행이 알려지면서 파키슨병을 앓고 계시는 분이 찾아와 최근까지 지속적으로 동참을 하고 계십니다. 그 분과 태백산을 올라가며 힘겹게 산을 오르시는 그 분 발끝만을 쳐다보며 태백산 노래를 만들었습니다. 산을 오르며 만든 노래들과 기존의 노래를 CD로 담아 그 판매 수익금 역시 루게릭 병원 건립에 기부할 계획입니다. 

경제 어려워질수록 기부 문화 확산돼야 

Q,‘일출 촬영’은 일반인들로서는 상상하기 힘든 어려운 작업인 것 같습니다. 대부분의 현대인들이 일하고 남는 시간을 자기개발 혹은 여가활동 등으로 활용하고 있는데요, 이처럼 힘든 작업을 택하신 데는 남다른 의식이 있으시리라 봅니다. 기부활동이 여러분께 갖는 의미는 무엇입니까. 

A. 강희갑=뒤늦게 배운 사진기술이 남들에게 보탬이 될 수 있다는 사실이 오히려 저를 행복하게 만듭니다. 그동안 시각장애인 미술활동 기금 후원을 위한 개인전이나 네팔 지진피해 어린이를 돕기 위한 전시회 들을 열었었는데 사진을 판매하는 저도 사진을 구입하시는 분들도 모두 행복했습니다. 후원을 받는 분들도 물론 행복하셨겠지요. 기부하거나 봉사를 하시는 분들이라면 모두 저와 같은 마음이실 것이라 생각합니다. 도움을 받는 사람이나 도움을 주는 사람이 모두 행복할 수 있다는 것, 이는 직접 경험해보지 않고서는 알 수 없는 기쁨입니다. 

A. 김학민=수년 전부터 장애우와 일반인들을 1대1로 연계해 멘토를 해주는 활동을 해오면서 장애우들이 얼마나 아름다운 영혼을 가졌는지 알게 되었습니다. 그들과 함께 있으면 오히려 제 영혼이 맑아지는 느낌을 받습니다. 저의 작은 재능이 어떤 분들에게는 ‘희망’이 될 수 있다는 사실이 저에겐 오히려 고마운 일이지요. 

A. 서우성=저희 회사도 판매수익금의 일정 %는 사회 기부에 동참하고 있습니다. 경제가 어려워질수록 서로 돕고 살아야한다는 분위기가 확산되고 있는 것 같습니다. 승일희망재단의 공동대표이자 기부천사 가수 션을 보면서 저도 자극을 많이 받았지요.(웃음)